El daño cerebral adquirido es una de las principales causas de morbimortalidad en la infancia y supone un impacto considerable en el funcionamiento y calidad de vida de los pacientes que sobreviven y sus familiares.
Esta semana cedemos este modesto espacio de divulgación científica, a los que día a día pelean con las dificultades que suponen las consecuencias de estos trastornos neurológicos. Los Pacientes y sus Familias.
No había mejor persona para ello que un gran padre y amigo, al que acompaño en su camino y del que aprendo la verdadera importancia de las cosas.
Bernardo Graue Toussaint, nos cuenta su propia experiencia.
“Mi hijo Lucas padeció un ictus a sus 14 años de edad. Llevamos 8 meses de ardua labor que partió, primeramente, por salvarle la vida y que ha continuado por un largo andar de evolución clínica y de tareas de rehabilitación.
La recuperación física y neurológica es una carrera que es lenta y larga y que debe nutrirse de una paciencia brutal, tanto del paciente como de sus padres o de su entorno familiar. Sin esa paciencia, todo esfuerzo es inútil. Las secuelas derivadas del ictus son variadas (serios problemas físicos, importantes problemas de memoria, TDAH, por citar sólo algunos ejemplos) y se requiere esa templanza para superar los retos día a día.
Estoy convencido de que los procesos de rehabilitación física y neurológica requieren de un esfuerzo conjunto (hijo-padres, paciente-padres-especialistas) en el que la confianza es fundamental.
La palabra “confianza” proviene del latín. El prefijo “con” (cum, en latín) significa “unión” y “fides” refiere a “fe”. UNIÓN DE FE. ¡Qué maravillosa es nuestra lengua!
Pues sí, requerimos tener confianza o “fe compartida” entre todos los que participamos en los procesos de recuperación del paciente. En nuestro caso, Lucas siempre ha tenido claro la confianza que tenemos en él y en sus esfuerzos en todas sus terapias. Igualmente, todos sus especialistas saben -y se los hemos expresado- del alto nivel de confianza que, como padres, tenemos en su labor profesional hacia nuestro hijo. Cuando en un equipo (padres, hijo, especialistas) existe esa convicción de confianza recíproca, el clima de trabajo y sus resultados es superior.
Hemos podido comprobar, en el caso de Lucas, que añadir a este largo proceso una buena dosis de buen humor, hace mucho más llevadero el proceso. El buen humor en la dificultad permite conservar claras las ideas y las emociones. No podíamos permitir, por más adversa que fuera la situación, que la tristeza se adueñara de nuestra razón y mucho menos de nuestro ánimo.
Mucho nos falta por recorrer en la rehabilitación de Lucas. Pero afortunadamente hemos visto resultados de ese esfuerzo conjunto, con confianza y buen humor, frente a la adversidad.
Confiemos en nuestro neuropediatras, neurocirujanos, neuropsicólogos rehabilitadores especializados, enfermeras, etc. Son muy buenos y son altamente profesionales. Confiemos en nuestros hijos. Confiemos en nosotros mismos. Y hagámoslo con ánimo, con alegría, con buen humor, para que el camino sea más grato.
La confianza mutua y el buen humor frente a la adversidad genera una energía vital. En la recuperación de nuestros hijos es fundamental. Apostemos por ello.”
Por Bernardo Graue Toussaint
drgarciaron 
@agarciaron
