Trastorno del espectro autista (tea) es un “término general” utilizado para describir y englobar bajo el mismo nombre a un grupo de trastornos del neurodesarrollo diferentes entre sí desde el punto de vista clínico y funcional, pero que comparten unos síntomas comunes y característicos (déficits en la comunicación social y conductas sensoriales y/o motoras restringidas y repetitivas), independientemente de su raza, etnia o nivel socioeconómico y cultural.
Aunque en la mayoría de los casos los síntomas se identifican durante la primera infancia, en ocasiones pueden “dar la cara” más adelante, cuando las demandas sociales exceden la capacidad del individuo para manejarlos. En estos casos, el diagnostico suele establecerse en relación con otros problemas intercurrentes (trastornos del aprendizaje, hiperactividad, tdah, ansiedad o trastornos del estado de ánimo) que podrían haber exacerbado o enmascarado el tea.

Aunque hemos hablado de la importancia del diagnóstico precoz y de la “ventana de oportunidad” de cambio en el tea, nunca hemos hablado del diagnóstico tardío ni del pronóstico del tea en adultos.

En niñ@s mayores a partir de primaria, adolescentes o adultos en los que sus familias o ellos mismos sospechen la posibilidad de sufrir un tea, la evaluación debe ser la misma que en los más pequeños. Debemos dirigir nuestras preguntas (historia clínica) y observación a la obtención de información acerca del lenguaje, de habilidades cognitivas y adaptativas (verbales y no verbales), así como de posibles comorbilidades psiquiátricas.

“Los adultos que buscan el primer diagnóstico de tea generalmente no tienen discapacidad intelectual y a menudo consultan por diversos síntomas psiquiátricos que pueden enmascarar o empeorar los síntomas del trastorno del espectro autista”.

Para aquellos que pasan desapercibidos resulta útil tener en cuenta algunos signos de alarma que deben llamarnos la atención sobre la posible existencia de un trastorno del espectro autista, por ejemplo:

– Una conducta excéntrica
– Obsesión por determinados temas (siempre restringidos)
– Entonación peculiar al hablar (prosodia peculiar en relación con un trastorno semántico-pragmático del lenguaje), etc.

Una vez sospechemos el diagnóstico los siguientes pasos son:

1. Escalas de valoración como herramientas de screening: el test infantil del síndrome de Asperger (CAST), Social Responsiveness Scale (SRS), Cuestionario de Comunicación Social (SCQ), algunas de las cuales podemos encontrar online (http://espectroautista.info/adultos.html).
2. Valoración psicológica completa: incluir pruebas específicas como la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo (ADI-R) o la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo 2 (ADOS-2) y valoración neuropsicológica del nivel intelectual (CI), funciónes ejecutivas, atención, lenguaje, lectoescritura… etc.
3. Valoración de posibles patologías asociadas al tea: Los trastornos psiquiátricos son comunes en adultos con tea: trastornos depresivos, trastornos de ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (tdah), trastorno obsesivo compulsivo (toc), trastornos alimentarios y trastornos de la personalidad…etc. El tdah es la comorbilidad más frecuente (28%) seguida de ansiedad (social, generalizada, de separación y/o diversas fobias) y sintomatología depresiva (más en niñas y en teas con mayor fluidez verbal). Otros problemas psiquiátricos frecuentes son la agresividad, irritabilidad y el riesgo de abuso de sustancias. Desde el punto de vista neurológico pueden asociar trastornos del aprendizaje, movimientos anormales (tics y estereotipias), trastornos del sueño o epilepsia.
4. Exámenes complementarios según las características particulares de nuestro paciente (estudios genéticos, neurofisiológicos, de neuroimagen, oftalmológicos, auditivos…etc).

Una de las primeras preguntas a las que nos enfrentamos en la consulta cuando realizamos un diagnostico de tea, es el pronostico a largo plazo.
A pesar de la creencia popular, los resultados de estos pacientes son muy variables y han cambiado radicalmente en los últimos 20 años. Es importante señalar que existe una amplia gama de resultados en adultos tea.
“El tea es un trastorno dimensional de carácter evolutivo con diferentes grados de afectación e impacto funcional según el caso y momento de la vida en el que lo valoremos”
Aunque no existe un factor pronostico definitivo y es difícil profetizar el resultado final respecto al nivel de autonomía, es probablemente el desarrollo del lenguaje y el nivel intelectual sus principales determinantes.
En muestras comunitarias (no clínica) casi un tercio de los adultos diagnosticados de tea en la infancia, verbales y con inteligencia normal, no tienen características obvias del trastorno. Sin embargo, la mayoría tienen problemas psiquiátricos menores.
“La evolución favorable (autonomía en adultos) se ha relacionado con:

1. Desarrollo del lenguaje y de habilidades no verbales a los 3 años
2. Desarrollo del lenguaje explosivo entre los 3-5 años (a partir de los 5 años el desarrollo del lenguaje es lineal),
3. Buena integración social a los 9 años.

Vida Independiente
Probablemente el principal marcador de una transición exitosa a la vida adulta es conseguir una vida independiente fuera del hogar de los padres, y establecer sus propios lazos con la comunidad.
Alcanzar una vida independiente dependerá probablemente del nivel cognitivo, el desarrollo del lenguaje, las habilidades sociales y del nivel educativo que alcance. Probablemente el resto de cuestiones que suelen plantearnos los padres, es decir, empleo, sexualidad, toma de decisiones…etc, también tengan a su vez una influencia en este proceso de emancipación.

Empleo y educación:
Aunque la evidencia señala que menos de 1/3 de los adultos con tea tienen un empleo remunerado y muy pocos aceden a la universidad, el amplio espectro de funcionamiento entre los jóvenes con TEA, la disponibilidad de intervenciones intensivas precoces y el aumento de las iniciativas inclusivas (basadas en la neurodiversidad) en centros educativos y empresas, están cambiando estos resultados.
El nivel educativo y un mayor apoyo familiar y social aumentan la probabilidad de conseguir un empleo.
“Los casos con TEA más grave, mayor deterioro cognitivo y/o del lenguaje, aquellos con patología psiquiátrica o epilepsia asociada y en general, las mujeres con tea, tienen menor probabilidad de conseguir un trabajo”.
Respecto al tipo de trabajo sería interesante que tuviéramos en cuenta la neurodiversidad de los pacientes y recomendar el trabajo según sus áreas de fortaleza. Esta forma de orientar profesionalmente a las personas con tea permite que realicen empleos cada vez más especializados.

Relaciones sociales y sexualidad
La oportunidades que tienen los pacientes adultos con tea para establecer relaciones sociales y amorosas dependen de varios factores, entre los que se incluyen principalmente los intereses del individuo, su nivel de funcionalidad, el empleo o la independencia económica.
Resulta fundamental mejorar y apoyar el desarrollo de las relaciones sociales ya que entre otras cosas, se ha visto que el número de amigos de un individuo con tea contribuye significativamente al bienestar del sujeto.
Las intervenciones para mejorar estas habilidades sociales incluyen el entrenamiento social y capacitación en habilidades grupales, por ejemplo a partir de programas como el de la Educación y el Enriquecimiento de las Habilidades Relacionales (PEERS) utilizados para trabajar aspectos como la interacción personal, la relación interpersonal, la comunicación social, la respuesta y motivación social.
Además de los amigos es muy importante tener en cuenta que dos tercios o más de los adultos que sufren un tea tienen interés sexual. Es imprescindible abordar este tema en las consultas para evitar el desarrollo de comportamientos sexuales problemáticos.

Por ultimo, la toma de decisiones médicas y económicas
A partir de los 18 años cualquier persona es legalmente adulta y se le considera autónomo en la toma de decisiones legales, económicas y médicas. En el caso de los adultos con tea, esta autoridad legal puede suponer un problema cuando no tiene la capacidad de comprender y tomar decisiones adecuadas de forma independiente.
Esto supone un desafío para médicos y padres, pues es difícil tomar la decisión más adecuada respecto a la capacitación de sus hijos en determinados aspectos legales.
Cuando esta claro que el individuo no puede tomarlas, probablemente la tutela sea lo más apropiado.
“La tutela es un proceso legal en el que un tribunal considera a un individuo incapacitado y confiere por ley a un adulto la capacidad para cuidar de ella y de sus bienes, por no estar esta capacitada para hacerlo por sí misma.”
Cuando esto no esta claro, una buena opción sería el poder notarial. El poder notarial no le quita derechos al individuo, y permite que la persona designada lo ayude con la toma de decisiones. Estos poderes pueden aplicarse para decisiones médicas, económicas o de cualquier índole y revocarse siempre que la persona que lo solicite.

Bibliografia:
Bennett AE, Miller JS, Stollon N, Prasad R, Blum NJ. Autism Spectrum Disorder and Transition-Aged Youth. Curr Psychiatry Rep. 2018;20:103.
Anderson DK, Liang JW, Lord C. Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatry 2014; 55: 485-94.